Generar confianza en pacientes y familias para mejorar la diversidad racial y étnica en los estudios de investigación
Escuche la entrevista a la familia Medina Lamas en español
Ana y Martín Medina Lamas llegaron a Seattle Children's en 2013 con la esperanza de recibir atención médica de calidad para sus dos hijas, María y Mónica. Las niñas viven con insuficiencia renal desde los dos años.
Ana y su familia se mudaron a Estados Unidos hace 10 años después de conocer el Programa del Servicio de Nefrología de Seattle Children's (enlace en inglés). Las niñas recibían diálisis en México, su país de origen.
"Tengo una hermana mayor que estaba en Seattle, ella conocía mi situación e investigó maneras de ayudarnos", explica Ana*. "Mi hermana nos ayudó a conseguir una cita virtual en Seattle Children's para que atendieran a mis hijas mientras estábamos en México".
Tanto Mary (a la izquierda) como Mónica (tercera de izquierda a derecha) han vivido con insuficiencia renal. Mary recibió diálisis en Seattle Children's.Después de llegar vivir en el estado de Washington, la familia Medina Lamas buscó inmediatamente atención médica para María y Mónica en Seattle Children's. Desde entonces, las niñas pasaron mucho tiempo de sus vidas en el hospital.
"Como en tres años cumpliré los 18 años y ya no podré venir al hospital", dice Mary. "No quiero dejar este hospital, es como mi segundo hogar".
Mónica cuenta sus sentimientos.
"Sé que tengo que ir a Seattle Children's para una cita o para análisis de sangre y me pone contenta porque veo gente nueva, vamos a la cafetería y la paso bien. Me prestan mucha atención y, si tengo cita, puedo ver a mi médico. Quiero mucho a mi médico y a las enfermeras. Me encanta venir acá", dice*.
La atención solidaria de Seattle Children's es una de las razones por las que la familia Medina Lamas inscribió a sus hijas en varios estudios de investigación. Las perspectivas y experiencias de familias hispanohablantes como los Medina Lamas son muy importantes para mejorar la precisión de los resultados de la investigación.
María Benítez Cortez es bilingüe y especialista en reclutamiento, un puesto que se agregó en marzo de 2021 en el Centro de Integración de Investigación de Seattle Children's (enlace en inglés). Trabaja con varias familias como los Medina Lamas para facilitar la participación de pacientes hispanohablantes en estudios de investigación. El objetivo de Benítez Cortez y su equipo es aumentar la diversidad racial y étnica entre los participantes en estudios de investigación como una manera de reflejar mejor la población de pacientes de Seattle Children's. La tarea de Benítez Cortez es inscribir participantes hispanohablantes en los estudios y que las familias participen y sientan que sus voces y opiniones tienen peso. Es un enfoque que genera confianza y que le parece muy valioso.
La especialista en reclutamiento María Benítez Cortez (a la derecha) es bilingüe y su trabajo consiste en responder preguntas y explicar detalles a las familias hispanohablantes que participan en investigaciones clínicas en Seattle Children's."Soy hispanohablante y crecí en una comunidad a la que realmente no se la escuchaba. Cuando leía artículos científicos, no veía representación de comunidades latinas. Cuando leía sobre enfermedades sólo aparecían poblaciones de personas blancas sin representación de hispanos", dice Benítez Cortez. "Es útil para los participantes ver caras conocidas, genera más confianza".
La falta de diversidad racial y étnica entre los participantes de estudios de investigación tiene efectos de gran alcance (enlace en inglés). Por ejemplo, un estudio nacional sobre microsomía craneofacial (deformidad de rasgos faciales), del que Seattle Children's participó, fue solo en inglés a pesar de que la población latina tiene el doble de probabilidades de padecerla.
En enero de 2023, Seattle Children's se convirtió en el primer centro con participantes hispanohablantes en el estudio de microsomía craneal con 18 familias participantes en un período de dos meses.
"El estudio trataba sobre la mejora de la atención y la experiencia de los pacientes con microsomía craneofacial en el hospital", explica Benítez Cortez. A partir de su experiencia para reclutar participantes para el estudio, explicó que las familias hispanohablantes manifestaron una sensación de inclusión cuando les propusieron ser parte del estudio. "Dicen, 'ah, por fin algo en lo que podemos participar y contar nuestra historia'".
El Dr. Ari Pollack es el investigador principal de los dos estudios de Nefrología en los que participan las hijas de Medina Lamas. "Nuestra población de pacientes es diversa en varias dimensiones", explica. "Con una perspectiva más diversa hay más garantías de captar realmente las distintas experiencias y valores de los pacientes a los que atendemos. Nuestro equipo ha tenido resultados únicos y culturalmente específicos que nunca se hubieran identificado sin incluir participantes que hablan idiomas que no son inglés".
Desde que comenzó en este nuevo puesto, Benítez Cortez reclutó participantes hispanohablantes para 20 estudios de los 30 estudios de investigación en los que colaboró. Entre 30 de septiembre de 2022 y 30 de septiembre de 2023, la diversidad racial y étnica de participantes en investigaciones pasó de 31% a 35,7% . El trabajo de Benítez Cortez y otras personas ha sido fundamental para garantizar una diversidad entre los participantes y representar la población de pacientes de Seattle Children's; un objetivo descrito en el Plan de acción de equidad sanitaria y antirracismo (enlace en inglés) respaldado por el Comité de Antirracismo en la Investigación.
De cara al futuro, Seattle Children's estudia la posibilidad de incorporar otros coordinadores bilingües para reclutar más grupos de pacientes subrepresentados en la investigación. Este trabajo acercará más a Seattle Children's a su objetivo a largo plazo de lograr representación equitativa en estudios de investigación.
Para la familia Medina Lamas, el apoyo de Benítez Cortez facilitó la conexión directa que necesitaban para confiar más en los equipos investigadores.
"Yo estaba nerviosa, pero entró María y empezó a hablar mi idioma. Sentí más tranquilidad porque ella me habló en mi idioma y pudimos hacer una conexión", dice Ana. "No había intermediarios, así que sentí que la información que recibía y que daba era clara".
Ana espera que otros hispanohablantes consideren la posibilidad de participar en estudios de investigación que ayuden a otras familias. Dice que el apoyo que Seattle Children's brinda a su familia fue lo que la decidió a apoyarlos.
"Llevamos aquí 10 años y Seattle Children's ha hecho mucho por mis hijas. Estoy muy agradecida a todos, personal, médicos, a todos. Por eso decidí participar en los estudios de investigación que me han ofrecido; como agradecimiento al hospital y con la esperanza de que contribuir al cuidado de otros niños que son como mis hijas", dice Ana.
Es un sentimiento con el que su hija María está de acuerdo cuando piensa en su futuro. Dentro de tres años, cuando cumpla 21, habrá salido del sistema hospitalario infantil.
"Me pondré muy triste cuando me tenga que ir", dice María antes de tener una brillante idea: "¡puedes decir que tengo 10 años en los papeles así puedo quedarme!".
*Esta entrevista contó con la ayuda de María Benítez Cortez, coordinadora bilingüe de investigación clínica en Seattle Children's. María tradujo las preguntas y respuestas de la entrevista para Ana y Mary Medina Lamas.
Cover photo: La familia Medina Lamas (de izquierda a derecha: Martín, María, Mónica y Ana) ha participado en tres estudios clínicos dirigidos por Seattle Children's Hospital.