Por que participar en el estudio?

Usted y su hijo pueden aportar al estudio para encontrar informacion critica acerca de la microtia y otras malformaciones craneofaciales. Nuestro estudio de investigacion tratara de generar conocimiento sobre cuestiones importantes, tales como:

  • Que causa la microtia?
  • Cual es la probabilidad de que esta malformacion se repita en la misma familia?
  • Por que la microtia ocurre con mayor frecuencia en Colombia y Ecuador que en otros paises?

Estas preguntas solo pueden ser contestadas mediante el estudio de un gran número de ninos con microtia.

El estudio y sus resultados podrian no ayudar directamente a su hijo/a, pero el conocimiento obtenido a traves de su participacion puede ayudar a otros ninos.

Quien puede participar en este estudio?

Si su hijo/a tiene 17 anos de edad o menos y tiene microtia, el /ella son candidatos a participar en este estudio. 

Si su hijo/a ha sido diagnosticado con una enfermedad genetica no puede participar en este estudio.

Por favor, pongase en contacto con uno de los centros de estudio o con el centro de coordinacion si no esta seguro acerca del diagnostico de su hijo/a. Nos ponemos a su disposicion para hablar con usted y verificar si este estudio es adecuado para su hijo/a.

Como puedo participar?

Pongase en contacto con el centro de estudio mas cercano a usted o el centro de coordinacion en Seattle.

Si accedo a que mi hijo/a participe en este estudio, que necesitariamos hacer?

Si su hijo/a se une a el estudio, tendra que asistir a una visita en uno de los centros participantes para el estudio del Proyecto Microtia, la visita tiene una duracion aproximada de una hora o una hora y media, durante la cual se requiere que el menor este acompanado de usted.

En esta visita le haremos una breve entrevista sobre la demografia de su hijo/a (como edad, raza, sexo), antecedentes de su embarazo, antecedentes familiares de caracteristicas relacionadas con microtia como perdida de la audicion y los diagnosticos y tratamientos medicos que su hijo/a ha recibido.

Tambien necesitamos realizar un examen fisico de su hijo/a durante la visita (muy similar al chequeo anual con su pediatra), tomaremos fotos de su cara y de la de su hijo/a desde diferentes angulos.

Por último, necesitamos obtener una muestra de sangre o de saliva de usted y de su hijo/a, estas muestras seran de gran utilidad para estudiar los genes. Los genes determinan cosas como el color y textura del cabello asi como el color de los ojos. Los genes son similares a un libro de instrucciones para el crecimiento y desarrollo de su cuerpo. Esperamos que mediante el estudio de sus genes y los de su hijo, podamos aprender mas sobre el desarrollo y la formacion de las orejas, la cabeza y la cara.

Que se va a hacer con a la informacion de mi hijo/a?

Su privacidad y la de su hijo/a es de vital importancia para nosotros. Si usted decide que su hijo participe en este estudio, tenga por seguro que tomaremos medidas estrictas de seguridad para mantener su informacion confidencial.

Los nombres de los participantes se mantendran en una base de datos protegida por contrasenas y se vincularan únicamente con el número de estudio. Toda la informacion (entrevista, foto y muestra de sangre) seran etiquetados con el número de estudio. Esto significa que los datos personales como su nombre y el de su hijo/a, su número de telefono o la direccion no se divulgaran.

Existe un costo para que mi hijo/a participe en el estudio?

Si su hijo/a participa en este estudio, no habria ningún costo para usted ni para su compania de seguro de salud.

En agradecimiento por su tiempo y esfuerzo, le proporcionaremos transporte de su domicilio al consultorio y del consultorio hacia su domicilio ademas de un vale para una comida en el centro donde se lleve a cabo el estudio.