(
When Your Baby Has a Birth Defect
)
Vemos imágenes felices y solo tendemos a oÃr cosas sobre bebés
sanos. Pero muchos bebés nacen con problemas denominados
anomalÃas
congénitas
, popularmente conocidos como
defectos de nacimiento
. Se trata de anomalÃas estructurales, funcionales o de la quÃmica
corporal que requerirán tratamiento farmacológico o quirúrgico y/o
que pueden repercutir sobre el ulterior desarrollo del niño.
Cada año nacen unos 150.000 bebés en EE.UU. con anomalÃas
congénitas, según la fundación March of Dimes, especializada en
este tipo de anomalÃas. Hay una amplia variedad de anomalÃas
congénitas, que van de leves a graves, y pueden tener una base
hereditaria y/o estar provocadas por factores ambientales. En
muchos casos, se desconoce la causa. A menudo, los médicos detectan
este tipo de anomalÃas en las pruebas prenatales.
Si usted se acaba de enterar de que su bebé presenta una
anomalÃa congénita, probablemente estará experimentando muchas
emociones. Los padres que se encuentran en esta situación a menudo
dicen que se sienten angustiados y superados por la noticia y que
les asaltan multitud de dudas sobre si serán capaces de cuidar
adecuadamente de su hijo. Afortunadamente, usted no está solo -con
un poco de esfuerzo, se dará cuenta de que hay muchas personas y
recursos que le pueden ser de gran ayuda.
En calidad de padre o madre de un niño con una anomalÃa
congénita, es importante que:
Reconozca y acepte sus emociones.
Cuando una persona recibe la noticia de que tiene un hijo con una
anomalÃa congénita, experimenta multitud de emociones, pudiendo
reaccionar con consternación, negación, duelo e incluso enfado.
Identifique sus sentimientos y no se reprima para lamentar la
pérdida y elaborar el duelo por el hijo sano que deseó tener. Hable
sobre sus sentimientos con su pareja y con otros miembros de su
familia. También puede considerar la posibilidad de buscar ayuda
profesional. Su médico de cabecera puede recomendarle un trabajador
social o un psicólogo para que le asesoren y le ayuden a superar el
mal trago.
Una de las mejores cosas que puede hacer por usted y por el
bebé es buscar apoyo.
Entrar en contacto con personas que han pasado por lo mismo que
está pasando usted puede serle de gran ayuda; pregunte a su médico
o al trabajador social del hospital donde haya nacido el bebé si
conoce a otros padres en su área que tengan hijos con el mismo
problema que el suyo. Inscribirse en un grupo de apoyo o asociación
de padres de niños afectados también puede ayudar -consulte al
pediatra de su hijo o al especialista que lo lleve para que le
facilite información sobre grupos de apoyo de su localidad o de
alcance nacional.
Déjese disfrutar de su hijo.
Recuerde que debe permitirse pasar buenos ratos con su hijo como
hace cualquier padre -abrazándolo, jugando con él, fijándose en sus
avances e hitos evolutivos (aunque estos sean distintos o los
alcance en momentos diferentes que los niños que no tienen
anomalÃas congénitas) y compartiendo su alegrÃa con sus amigos y
familiares. Muchos padres de niños con anomalÃas congénitas se
preguntan si deberÃan enviar postales o tarjetas anunciando el
nacimiento del bebé. Se trata de una decisión personal -el hecho de
que su hijo tenga un problema de salud no implica necesariamente
que usted no pueda estar ilusionado por la llegada de un nuevo
miembro a la familia.
Busque información.
La cantidad de información que cada persona desea tener varÃa de un
padre a otro, pero intente educarse a sà mismo al máximo y lo antes
posible. Empiece haciéndole al pediatra de su hijo todas las
preguntas que tenga y tome nota de sus respuestas lo mejor que
pueda. Si no le satisfacen sus respuestas -o si el pediatra no es
capaz de respondérselas correctamente- no dude en pedir una segunda
opinión.
Entre las fuentes de información adicional que puede consultar,
figuran:
- los libros escritos para padres de niños con anomalÃas
congénitas
- las organizaciones de carácter nacional como la fundación
March of Dimes, el National Information Center for Children and
Youth With Disabilities o las asociaciones de padres de niños que
padecen el problema especÃfico que tiene su hijo.
- los grupos de apoyo integrados por padres de niños
afectados.
Guarde en una carpeta una lista actualizada de las preguntas y
las respuestas que vaya encontrando, asà como sugerencias sobre
lecturas pendientes y cualquier material que le facilite el
pediatra de su hijo. Asimismo, tenga una lista actualizada de todos
los profesionales de la salud con sus teléfonos y los teléfonos de
urgencias para que, en caso de emergencia, pueda contactar con
ellos rápida y eficazmente.
Parte del proceso de recopilar información deberÃa implicar
explorar las distintas opciones existentes para hacer frente a los
gastos del tratamiento y los cuidados que requerirá su hijo. Hay
muchos gastos extra asociados al hecho de criar a un niño con una
anomalÃa congénita. No obstante, aparte de los seguros médicos, hay
muchos recursos disponibles para los padres de niños afectados por
este tipo de problemas, incluyendo las organizaciones para
discapacitados sin ánimo de lucro y las fundaciones privadas,
Medicaid (un programa que brinda atención médica a algunos
individuos y familias con ingresos y recursos escasos en EE.UU.) y
algunos programas de alcance local y estatal. Uno de los
trabajadores sociales del hospital donde nació el bebé deberÃa
poder facilitarle más información sobre este tipo de recursos.
Apueste por la intervención precoz.
Cuando un niño tiene una anomalÃa congénita, la intervención precoz
suele ser la mejor estrategia. Diseñada para reunir a un equipo de
expertos a fin de avaluar las necesidades de su hijo y establecer
un programa de tratamiento, la intervención precoz incluye la
identificación e implementación de aquellos servicios de tecnologÃa
asistencial, terapia ocupacional, fisioterapia, logopedia,
asistencia social y apoyo nutricional que más puedan ayudar a su
hijo. Aparte de identificar, evaluar y tratar las necesidades del
pequeño, los programas de intervención precoz:
- le informarán sobre dónde puede encontrar información sobre
la discapacidad de su hijo
- le ayudarán a aprender a cuidar de su hijo en casa
- le ayudarán a escoger entre las diferentes opciones de pago y
le indicarán dónde puede encontrar servicios gratis o a buen
precio
- le ayudarán a tomar decisiones importantes sobre el cuidado
de su hijo
- le ofrecerán asesoramiento a usted y a toda la familia.
El pediatra de su hijo o el trabajador social del hospital donde
haya nacido deberÃa ser capaz de ponerle en contacto con el
programa de intervención precoz de su área.
Fomente un enfoque en equipo.
La mayorÃa de niños con anomalÃas congénitas deben ser tratados por
un quipo de profesionales. Incluso aunque su hijo necesite ver
solamente a un especialista, este deberá coordinar su trabajo con
el pediatra del niño o su médico de familia. Aunque algunos
hospitales disponen de equipos multidisciplinares para tratar
problemas como las cardiopatÃas congénitas, la fisura palatina o la
parálisis cerebral, es posible que se encuentre con que usted tiene
que hacer tanto de nexo de unión entre los diferentes profesionales
de la salud como de coordinador de las visitas de su hijo. Haga un
esfuerzo por conocer y familiarizarse con los distintos miembros
del equipo lo antes posible. Asegúrese de conocer a todos los
profesionales que formen parte del mismo y de dejar claro que
quiere desempeñar un papel fundamental en las decisiones que se
tomen sobre el cuidado de su hijo.
El futuro de las anomalÃas congénitas
Las investigaciones sobre las causas ambientales y genéticas de
las anomalÃas congénitas prosiguen. Los avances tecnológicos han
contribuido a entender y prevenir estas anomalÃas de varias formas
diferentes -por ejemplo, las pruebas prenatales cada vez son más
sofisticadas. Entre las pruebas más seguras y precisas cabe citar
las siguientes:
- los resultados de las ecografÃas y las resonancias magnéticas
(RM), que a veces se combinan con la información proporcionada
por los análisis de sangre para determinar el riesgo de tener un
hijo con determinadas anomalÃas congénitas
- los estudios de sangre materna para determinar el riego de
anomalÃas cromosómicas
- la amniocentesis y la biopsia de vellosidades coriónicas
- el asesoramiento previo a la concepción para ayudar a los
padres a entender el riesgo que tienen de concebir un hijo con
una anomalÃa congénita.
A pesar de que ninguna de estas pruebas y procedimientos permite
prevenir las anomalÃas congénitas, ofrecen un diagnóstico más
claro, seguro y preciso en etapas más precoces del embarazo
-proporcionando a los futuros padres más tiempo para asesorarse y
considerar las posibles opciones.
La investigación genética está avanzando a marchas forzadas. El
proyecto Genoma Humano está progresando para identificar todos los
genes del cuerpo humano, incluyendo aquellas mutaciones asociadas a
un riesgo elevado de anomalÃas congénitas.
La cirugÃa precoz se está convirtiendo en una opción para tratar
algunas anomalÃas congénitas -pudiéndose realizar incluso cuando el
bebé está todavÃa dentro del vientre materno, lo que se conoce como
cirugÃa fetal. En la actualidad, se puede intervenir
quirúrgicamente a fetos para corregir anomalÃas estructurales, como
hernias diafragmáticas, espina bÃfida y malformaciones pulmonares.
De todos modos, estos tratamientos a veces resultan polémicos
porque pueden provocar un parto prematuro. Y todavÃa no está del
todo claro hasta que punto mejoran el pronóstico en última
instancia.
Para obtener información sobre la discapacidad concreta de su
hijo, póngase en contacto con la organización nacional sobre esa
discapacidad. La fundación March of Dimes, el National Information
Center for Children and Youth With Disabilities y la National
Organization for Rare Disorders, Inc. (NORD) también podrán
facilitarle información actualizada sobre las investigaciones que
se están realizando en este ámbito.
Revisado por:
Louis Bartoshesky, MD, MPH
Fecha de la revisión: abril de 2009
Revisado inicialmente por:
Louis E. Bartoshesky, MD, MPH, and Linda Nicholson, MS, MC
Note: All information is for educational purposes only. For specific medical advice,
diagnoses, and treatment, consult your doctor.
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