(
If Your Child Has a Heart Defect
)
Recibir la noticia de que su hijo tiene una cardiopatÃa
congénita (presente desde el nacimiento) puede sumirle en la
preocupación. Pero la mayorÃa de la gente no sabe que las
enfermedades cardÃacas congénitas son relativamente frecuentes,
afectando a 1 de cada 100 recién nacidos en EE.UU. Puede ser un
consuelo saber que los conocimientos médicos, la tecnologÃa y la
experiencia pueden ofrecer un diagnóstico preciso y un tratamiento
adecuado prácticamente para todos los tipos de cardiopatÃas
congénitas.
En la actualidad, la mayorÃa de las cardiopatÃas se tratan con
cirugÃa, con cateterismo y a veces con medicación. Gracias a los
avances tecnológicos, los procedimientos
quirúrgicos
y de cateterismo cardÃaco permiten realizar tratamientos de
cardiopatÃas congénitas que antes no podÃan tratarse
eficazmente.
En la actualidad, la cirugÃa y el cateterismo cardÃaco se están
realizando en niños muy pequeños - de hecho, es habitual realizar
estos procedimientos durante la lactancia e incluso durante el
perÃodo neonatal. Esto ha supuesto muchas ventajas a largo plazo
para estos niños.
Aunque no se puede garantizar nada con una seguridad del 100%,
la mayorÃa de niños con problemas cardÃacos pueden tener una vida
feliz y sana.
¿Por qué algunos bebés nacen con una cardiopatÃa?
El
corazón
humano se empieza a formar como una estructura tubular en torno a
la cuarta semana de
embarazo
. Alrededor de la octava semana, este tubo aumenta progresivamente
de longitud, y acaba enroscándose sobre sà mismo. En su interior,
crece un tabique que separa las cavidades superior (auricular) e
inferior (ventricular) en dos lados: derecho e izquierdo.
Seguidamente se forman cuatro válvulas de tejido, que se encargan
de hacer fluir la sangre entre las cavidades cardÃacas, los
pulmones y el resto del cuerpo.
Puesto que es la placenta (y no los pulmones del feto) la que se
encarga de llevar a cabo el intercambio entre dióxido de carbono y
oxÃgeno, es posible que se den cardiopatÃas incluso graves sin que
el feto tenga dificultades. Estas anomalÃas pueden adquirir
importancia sólo después de que la circulación del feto haga la
transición al estado neonatal inmediatamente después del nacimiento
(cuando se corta el cordón umbilical durante el parto, la placenta
deja de participar en la circulación del bebé). El recién nacido
pasa a depender de sus pulmones y de su sistema circulatorio para
proporcionar oxÃgeno y bombear sangre a todo el cuerpo, algo
imprescindible para sobrevivir fuera del útero materno. El lado
derecho del corazón recibe sangre desoxigenada procedente del resto
del cuerpo y la bombea a los pulmones, donde se oxigena. El lado
izquierdo del corazón recibe sangre oxigenada procedente de los
pulmones y la bombea al resto del cuerpo.
Hay muchos factores genéticos y ambientales cuya interacción
puede alterar la formación del corazón durante las primeras fases
del desarrollo fetal (las primeras 8 a 9 semanas de embarazo). A
veces se conoce la causa de una cardiopatÃa congénita. La
exposición a determinados factores ambientales durante el primer
trimestre de embarazo puede provocar anomalÃas estructurales.
Algunos ejemplos son los fármacos anticonvulsivantes como la
fenitoÃna, el medicamento dermatológico isotretinoÃna y las sales
de litio que se utilizan para tratar la enfermedad
manÃaco-depresiva. La diabetes no controlada, el alcohol o el
consumo de drogas, asà como la exposición a sustancias quÃmicas de
uso industrial durante el embarazo, también pueden aumentar el
riesgo de malformaciones cardÃacas congénitas. Pero en la mayorÃa
de los casos se desconoce la causa especÃfica de la cardiopatÃa
congénita.
Durante los últimos 25 años, los avances que han tenido lugar en
la técnica de la ecografÃa han permitido desarrollar herramientas
muy sofisticadas, como la ecocardiografÃa fetal, que permiten
diagnosticar muchas cardiopatÃas congénitas tan pronto como entre
la 12 y la 20 semanas de embarazo. El uso de esas técnicas ha
permitido tranquilizar a muchos padres al informarles de que el
corazón de su hijo es normal. Y a otros les ha permitido saber que
existe una anomalÃa mucho antes del nacimiento. Esta información
ayuda a la familia, los médicos y otros cuidadores a tomar
decisiones informadas sobre la mejor opción terapéutica.
Signos y sÃntomas de las cardiopatÃas congénitas
Después del nacimiento, el primer signo de enfermedad cardÃaca
congénita es la presencia de un
soplo cardÃaco
. Un soplo, en sà mismo, no es una enfermedad, sino tan sólo un
sonido. Cuando el corazón bombea sangre, a veces produce
vibraciones que se pueden oÃr a través de un estetoscopio como un
ruido o murmullo.
No todos los soplos son signos de una cardiopatÃa - de hecho, en
la mayorÃa de los casos, los soplos no indican la presencia de
ningún problema cardÃaco. A veces, el pediatra podrá determinar
sólo escuchando con el estetoscopio si el soplo es o no un signo de
cardiopatÃa. En otros casos, será preciso hacer pruebas
complementarias - como radiografÃas, electrocardiogramas (ECG), o
ecocardiogramas - para ayudar a determinar la naturaleza exacta de
un soplo en particular.
A pesar de que muchos niños con formas leves de cardiopatÃas
congénitas no requieren ningún tratamiento, algunos niños pueden
presentar sÃntomas graves muy pronto que requerirán tratamiento
médico o quirúrgico durante el primer año de vida. Uno de estos
sÃntomas pueden ser las dificultades para respirar debidas a la
congestión
pulmonar
. Esto suele ser consecuencia de un flujo excesivo de sangre entre
los lados izquierdo y derecho del corazón a través de conexiones u
orificios anómalos entre ambos lados de la circulación (como ocurre
en la comunicación interventricular, la comunicación
interauricular, el canal aurÃculoventricular y el conducto arterial
persistente). La congestión también puede estar provocada por lo
obstrucción del flujo sanguÃneo en el lado izquierdo del corazón,
provocando esta obstrucción un reflujo de la sangre en los vasos
sanguÃneos procedentes de los pulmones (como en la estenosis
valvular aórtica, el estrechamiento aórtico y el sÃndrome de
corazón izquierdo hipoplásico). Las dificultades para respirar que
tienen estos bebés pueden interferir con su alimentación,
impidiendo que ganen peso adecuadamente. Estos bebés pueden
requerir tratamiento farmacológico o procedimientos como la cirugÃa
o el cateterismo cardÃaco durante las primeras semanas de vida.
Otros sÃntomas de la enfermedad cardÃaca congénita están
relacionados con un aporte insuficiente del oxÃgeno transportado
por la sangre. Estos bebés suelen tener la piel azulada o
amoratada, lo que recibe el nombre de cianosis. Esto puede obedecer
a la obstrucción del flujo sanguÃneo hacia los pulmones (como
ocurre en la atresia tricúspide o la atresia pulmonar) o a la
existencia de un orificio anómalo dentro del corazón que permite
que la sangre desoxigenada fluya del lado derecho al lado
izquierdo, desde donde se bombea al resto de cuerpo (como en el
retorno venoso pulmonar total anómalo o anomalÃa de Ebstein). La
cianosis también puede estar provocada por la posición anómala
(trasposición) de las arterias que salen del corazón. En cualquiera
de estos cosos, el corazón recibe de los pulmones sangre
insuficientemente oxigenada y la bombea al resto del cuerpo,
provocando el color azulado de la piel.
Tratamiento de las cardiopatÃas congénitas
Muchas cardiopatÃas congénitas (incluyendo el conducto arterial
persistente, la comunicación interventricular, el tronco arterioso,
el canal aurÃculoventricular, la tetralogÃa de Fallot y la
transposición de las grandes arterias) se pueden corregir con una
sola intervención quirúrgica durante los primeros meses de vida.
AnomalÃas más complejas (incluyendo el sÃndrome de corazón
izquierdo hipoplásico y la atresia tricúspide) pueden requerir una
serie de dos o tres operaciones, empezando en el perÃodo neonatal y
completándose cuando el niño tiene aproximadamente 3 años. Con las
anomalÃas más complejas, los niños pasan la mayor parte del tiempo
en su casa, atendidos por sus padres, y tienen que visitar
regularmente al cardiólogo pediátrico y a su médico de
cabecera.
Para tratar algunas anomalÃas se pueden utilizar procedimientos
menos agresivos realizados en el laboratorio de cateterismo
cardÃaco, en vez de en el quirófano. Estos procedimientos pueden
incluir tratamientos como la angioplastia con globo o la
valvuloplastia, cuando se ha obstruido un vaso sanguÃneo (como en
el estrechamiento aórtico) o una válvula (como en la estenosis
valvular pulmonar o aórtica). En estos procedimientos, el
cardiólogo pediátrico introduce un catéter, un tubito de plástico
unido a un globo especial, dentro de un vaso sanguÃneo. Y después
infla el globo para ensanchar la luz estrechada del vaso sanguÃneo
o la abertura de la válvula. Otro procedimiento, conocido como
técnica de oclusión por catéter, se puede utilizar para cerrar los
orificios anómalos existentes en el interior del corazón (como en
el conducto arterial persistente, la comunicación interauricular y
la comunicación interventricular) sin necesidad de acudir a la
cirugÃa.
Algunas anomalÃas, como las comunicaciones interventriculares de
leves a moderadas, se pueden corregir o reducir de tamaño por sÃ
solas a medida que va
creciendo
el niño. Mientras se espera a que se cierre el orificio, es posible
que el pediatra le recete algunos medicamentos, muchos de los
cuales algunos niños también los tienen que tomar después de la
intervención quirúrgica.
Independientemente de que su hijo reciba un tratamiento
farmacológico o quirúrgico, tendrá que acudir regularmente a la
consulta del cardiólogo pediátrico. Al principio, las visitas
pueden ser bastante frecuentes (tal vez cada mes o cada dos meses),
pero después del tratamiento, es posible que se espacien más,
bastando a veces con una visita al año. Es posible que el
cardiólogo de su hijo utilice técnicas como radiografÃas,
electrocardiogramas o ecocardiogramas para controlar la evolución
de la cardiopatÃa, asà como los efectos del tratamiento.
Prevenir la infección
Los niños con cardiopatÃas congénitas tienen mayor riesgo de
desarrollar endocarditis bacteriana, una infección del tejido que
recubre el interior del corazón y los vasos sanguÃneos. Se trata de
una enfermedad grave que requiere un tratamiento antibiótico por
vÃa intravenosa de larga duración en un medio hospitalario.
Cada vez que un niño se somete a un procedimiento quirúrgico, se
pueden introducir
bacterias
en su torrente sanguÃneo. A pesar de que los glóbulos blancos
generalmente destruyen estos gérmenes antes de que se produzca la
infección, en las superficies rugosas que puede contener un corazón
con una malformación congénita es más fácil que algunos gérmenes
sobrevivan y se reproduzcan, provocando una infección del
revestimiento interno del corazón.
Afortunadamente, los riesgos de endocarditis bacteriana se
reducen considerablemente tomando una dosis de unos antibióticos
especÃficos antes de aplicar ningún procedimiento médico que
implique algún riesgo de introducir gérmenes en el torrente
sanguÃneo. Éstos incluyen los procedimientos odontológicos y
ciertos tipos de cirugÃa.
No obstante, algunos padres interpretan erróneamente esta
precaución y creen que las visitas al dentista, incluyendo la
limpieza de boca, son potencialmente peligrosas y que se debe
evitar este riesgo dejando de llevar al niño al dentista. ¡Esto es
incorrecto! De hecho, lo más arriesgado es ignorar la salud dental
del niño, lo que puede conllevar el desarrollo de caries e
infecciones en las encÃas. Aparte de tomar antibióticos
correctamente, es importante que los niños con cardiopatÃas
congénitas se cuiden bien la dentadura lavándose los dientes y
utilizando seda dental. Su hijo deberÃa empezar a ir al dentista lo
antes posible, y las visitas al dentista deberÃan ser tan
frecuentes como éste recomiende.
Se recomienda tomar medidas para prevenir la endocarditis
bacteriana en los niños con prácticamente cualquier tipo de
cardiopatÃa congénita (exceptuando la comunicación interauricular y
el
ostium secundum
). Comente estas medidas preventivas con el médico de cabecera de
su hijo, el cardiólogo pediátrico y el dentista. El cardiólogo
pediátrico de su hijo le puede facilitar folletos informativos
donde se detallan los antibióticos recomendados y las dosis
adecuadas.
Si sospecha un problema
Aunque las complicaciones repentinas graves durante o después
del tratamiento cardÃaco no son habituales, usted deberá fijarse en
ciertos sÃntomas que podrÃan indicar la necesidad de que su hijo
reciba atención médica. Si a su hijo parece que le cuesta respirar
más de lo normal, llame inmediatamente al pediatra. Otros signos
que requieren atención médica inmediata incluyen:
- Un color azulado o amoratado (cianosis) en la piel que hay
alrededor de la boca o en los labios y la lengua.
- Respiración rápida o dificultades para respirar
- Poco apetito o dificultades para alimentarse (que pueden
asociarse al cambio de color)
- Sudores durante la alimentación
- Retraso del crecimiento (el niño no gana peso o lo
pierde)
- Disminución del nivel de energÃa o actividad
- Fiebre inexplicable de larga duración.
Si percibe cualquiera de estos sÃntomas en su hijo
(independientemente de que sea un bebé o un niño), llame al
pediatra inmediatamente.
El cuidado de su hijo
Criar a un hijo con una cardiopatÃa implica aprender los
aspectos fundamentales del cuidado de su salud, que incluyen
alimentarlo bien, medicarlo correctamente y saber identificar los
signos de que hay problemas, pero también implica animar al niño a
que se implique en su propio cuidado.
Puesto que actualmente la mayorÃa de las cardiopatÃas congénitas
se tratan durante la lactancia, a menudo es necesario explicarle al
niño cuando es mayor lo que le ocurrió cuando era un bebé. Cuando
su hijo sea lo bastante mayor para entenderlo, explÃquele por qué
motivo tiene cicatrices quirúrgicas, necesita tomar medicación o
tiene que ir regularmente al cardiólogo pediátrico. DescrÃbale el
tratamiento que recibe de un modo que él pueda entender y no
intente ocultar los detalles.
Cuando un niño cree que desempeña un papel en su propio cuidado,
es más probable que se sienta seguro de sà mismo y sea positivo.
Tal vez el pediatra de su hijo pueda sugerirle formas adecuadas de
explicarle ese tipo de cosas.
Es posible que su hijo tenga restringidas algunas actividades
fÃsicas, pero aún y todo podrá jugar y explorar con sus amigos.
Pregúntele siempre al cardiólogo qué actividades debe y no debe
practicar su hijo. Por ejemplo, es posible que no pueda practicar
algunos deportes de competición.
Aunque es tentador ser excesivamente protector con un hijo
afectado por una cardiopatÃa, el hecho de sobreprotegerlo puede
hacer que se sienta aislado y diferente a los demás niños -lo que,
a la larga, podrÃa perjudicarle más que la cardiopatÃa en sà misma.
Por encima de todo, haga todo lo que esté en sus manos para
conseguir que su hijo lleve una vida lo más normal posible.
Actualizado y revisado por:
Steven Dowshen, MD
Fecha de la revisión: noviembre de 2007
Revisado inicialmente por:
Terrence U. H. Chun, MD
Note: All information is for educational purposes only. For specific medical advice,
diagnoses, and treatment, consult your doctor.
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