(
When Your Child Has Cerebral Palsy
)
La parálisis cerebral (PC) es una de las enfermedades
congénitas
(existen antes del nacimiento o se contraen al nacer) más comunes
de la niñez. Aproximadamente 500.000 niños y adultos de todas las
edades en los EE.UU. tienen parálisis cerebral y la incidencia
general está en aumento porque los bebés prematuros, que antes
hubieran muerto, hoy sobreviven. El riesgo de un bebé prematuro de
sufrir parálisis cerebral es mucho mayor al del bebé nacido a
término. Los bebés prematuros que pesan menos de 1510 gramos (3,3
libras) tienen una probabilidad 30 veces mayor de desarrollar
parálisis cerebral que los bebés nacidos a término.
¿Qué es la parálisis cerebral?
La parálisis cerebral es una enfermedad que afecta las
habilidades motoras
(la capacidad de moverse de manera coordinada y resuelta), el tono
muscular y el movimiento de los músculos. En condiciones normales,
las personas aprenden a mover sus músculos de una manera coordinada
y pareja, aunque los movimientos simples, incluso el permanecer
quieto, requieren una interacción más complicada de músculos y
nervios. Puesto que un niño con parálisis cerebral tiene dificultad
para controlar o coordinar sus músculos, incluso estos movimientos
simples resultan difÃciles. Otros problemas que pueden desarrollar
los niños con parálisis cerebral incluyen dificultad para comer,
problemas de control de vejiga e intestinos, problemas
respiratorios y dificultades de aprendizaje.
La parálisis cerebral se debe al daño cerebral que se produce
antes, durante o después del nacimiento, durante los 3 a 5 primeros
años de vida. No es una enfermedad contagiosa ni progresiva, lo que
significa que no empeorará con el correr del tiempo. Si bien la
parálisis cerebral no puede ser curada, el entrenamiento, el
tratamiento, el equipo especial y, en algunos casos, la cirugÃa,
pueden ayudar a un niño con parálisis cerebral a llevar una vida
más funcional.
Existen tres tipos de parálisis cerebral: parálisis cerebral
espástica, que causa rigidez y dificultad en los movimientos;
parálisis cerebral atetoide (también llamada discinética), que
resulta en movimientos involuntarios y descontrolados; y la
parálisis cerebral atáxica, caracterizada por un sentido alterado
del equilibrio y la percepción de la profundidad.
Causas de la parálisis cerebral
Se desconocen las causas de la mayorÃa de los casos de parálisis
cerebral; la mayorÃa se debe a problemas durante el embarazo por
los cuales el cerebro se daña o no se desarrolla normalmente. Los
problemas durante el proceso del parto son causa de parálisis
cerebral en menos del 10% de los casos. También se asocian con un
riesgo mayor de parálisis cerebral: infecciones y otros problemas
de salud de la madre durante el embarazo, defectos congénitos del
sistema nervioso central, nacimientos prematuros, bajo peso al
nacer (en particular los bebés que pesan menos de 907 gramos (2
libras), los nacimientos múltiples (mellizos, trillizos, etc.) y la
falta de llegada de oxÃgeno al cerebro del feto o del bebé. La
lesión al cerebro del bebé o durante la primera infancia también
puede provocar parálisis cerebral.
Diagnóstico
La enfermedad puede ser diagnosticada precozmente en bebés con
riesgo elevado de sufrir parálisis cerebral, en especial los
nacidos prematuramente con complicaciones como
hemorragia intracraneal
(hemorragia dentro del cerebro) y problemas pulmonares graves.
Estos bebés deben ser controlados detenidamente desde el nacimiento
y se deben evaluar su desarrollo y tono muscular de manera
periódica. Un médico, como un pediatra o un especialista en
desarrollo o en neurologÃa, puede evaluar o determinar si un niño
se está desarrollando adecuadamente.
Para el bebé nacido a término sin factores de riesgo para la
parálisis cerebral, el diagnóstico de la enfermedad durante el
primer año de vida puede ser difÃcil. El retraso en hitos normales
del desarrollo, como tomar los juguetes a los 4 meses o sentarse a
los 7 meses, podrÃan ser señal de parálisis cerebral, al igual que
el tono muscular anormal, movimientos mal coordinados y la
persistencia de reflejos infantiles (como el reflejo de Moro o
reflejo de sobresalto) más allá de la edad a la que deberÃan
desaparecer. Si estos hitos del desarrollo sólo están levemente
retrasados, no se llegará al diagnóstico de parálisis cerebral
hasta que el bebé tenga de 12 a 15 meses, o más.
Prevención de la parálisis cerebral
Antes de quedar embarazada, las mujeres deben mantener una dieta
sana y asegurarse de que todos los problemas médicos que puedan
tener sean manejados como corresponde. En cuanto sepan que están
embarazadas, las mujeres deben procurar atención médica. El control
de la diabetes, anemia, hipertensión y deficiencias nutricionales
durante el embarazo ayudarán a prevenir algunos casos de
nacimientos prematuros y, por lo tanto, algunos casos de parálisis
cerebral. Sin embargo, hasta que los médicos logren un
entendimiento más completo de las causas de la parálisis cerebral,
la mayorÃa de los casos no serán prevenibles.
De qué manera la parálisis cerebral afecta el desarrollo
Los niños con parálisis cerebral sufren distintos grados de
discapacidad fÃsica y también pueden tener problemas médicos
asociados como convulsiones, problemas del habla o de comunicación
y retraso mental. El nivel de discapacidad más elevado de aquellos
con parálisis cerebral se verá fuertemente afectado por la
presencia y el grado de retraso mental.
Otros problemas médicos de los niños con parálisis cerebral
podrÃan incluir deterioro visual, pérdida de la audición,
aspiración de alimentos (la succión de alimentos o lÃquidos en los
pulmones), reflujo gastroesofágico (expectoración), problemas del
habla, babear, deterioro dental, alteraciones del sueño,
osteoporosis (huesos frágiles, débiles) y problemas de
conducta.
Algunas personas con parálisis cerebral sólo tienen un deterioro
leve de sus habilidades motoras. Otras están gravemente afectadas.
Muchos niños con parálisis cerebral tienen problemas con un grado
intermedio de gravedad y podrÃan requerir tratamiento continuo y
dispositivos como aparatos ortopédicos o sillas de ruedas. Por lo
general, el 90% de los niños con parálisis cerebral sobrevive hasta
cumplir veinte años y más, en comparación con el 98% de la
población infantil general. Sin embargo, los niños con parálisis
cerebral cuadripléjica (que afecta las cuatro extremidades) y
retraso mental grave tienen un Ãndice de supervivencia inferior:
aproximadamente el 70% llega a cumplir los veinte años. Las
enfermedades respiratorias como obstrucción de las vÃas aéreas
superiores o neumonÃa debida a aspiración son las causas más
comunes de muerte precoz en estos niños.
Tratamiento de la parálisis cerebral
Si bien en la actualidad no existe una cura para la parálisis
cerebral, la enfermedad puede ser manejada con una variedad de
tratamientos para ayudar al niño a lograr el máximo potencial de
crecimiento y desarrollo. En cuanto se diagnostica la parálisis
cerebral, un niño puede comenzar el tratamiento para los problemas
de movimiento, aprendizaje, habla, audición y desarrollo social y
emocional. Además, se pueden utilizar medicamentos, cirugÃa y
aparatos ortopédicos para ayudar al niño a lograr la máxima función
muscular posible. El equipo de profesionales que pueden trabajar
con un niño con parálisis cerebral incluye a médicos, terapeutas,
psicólogos, educadores, enfermeras y trabajadores sociales. El
apoyo de la familia del niño también juega un papel muy importante
en el manejo de la enfermedad.
Otros tratamientos incluyen medicamentos y cirugÃa. La
dislocación de la cadera y la escoliosis (curvatura de la columna
vertebral) son problemas comunes asociados con la parálisis
cerebral, en especial con la forma espástica, que requieren
cirugÃa. En ocasiones, la espasticidad muscular intensa puede ser
asistida con medicamentos tomados por boca o administrados a través
de una bomba (la bomba de baclofeno) implantada bajo la piel.
Educación para los niños con parálisis cerebral
Actualmente, la polÃtica oficial determina que los niños con
discapacidades tienen derecho a la educación pública. La inclusión
(programas que colocan a los niños con discapacidades en salones de
clases con estudiantes sin discapacidades) puede ser una opción
educacional para los niños con parálisis cerebral. Esto beneficia
tanto a los niños con discapacidades y a los que no las tienen,
porque al tener compañeritos con discapacidades los niños aprender
a aceptar las diferencias a una tierna edad. El objetivo de muchos
distritos escolares es la integración de los niños, siempre que sea
posible, aún cuando algunos no están bien equipados para educar a
niños con discapacidades fÃsicas.
Cómo enfrentar a la parálisis cerebral
Inicialmente, los padres de niños con parálisis cerebral pueden
sentirse decepcionados, deprimidos e incluso enojados. Algunos
padres se culpan por la discapacidad de sus hijos, mientras que
algunas familias encuentran consuelo en la espiritualidad. Otros
aprenden todo lo que pueden sobre la enfermedad o se vuelven
expertos en el uso del equipo especial requerido. Algunos padres se
vuelven defensores de los niños con parálisis cerebral, en especial
en el sistema educativo. Y muchos padres participan en grupos de
apoyo.
También es importante que los padres de un niño con parálisis
cerebral se aseguren de que los hermanos del niño reciban la
atención que necesitan, porque se encuentran en un riesgo mayor de
desarrollar problemas emocionales y de conducta.
Hay momentos especÃficos de mayor estrés en las vidas de las
familias que deben hacerle frente a la parálisis cerebral. El
primero es el momento del diagnóstico, cuando los padres se enteran
de que su hijo tiene la enfermedad. Otro perÃodo estresante es
cuando el niño comienza la escuela y los padres comienzan a
trabajar en planes de educación especializada. Los años de la
adolescencia y los desafÃos de socialización de la adolescencia
pueden ser problemáticos, al igual que la culminación de los años
de escuela, alrededor de los 21 años. Después de esta edad, algunos
de los servicios de apoyo ya no están a su disposición. Por ultimo,
a medida que los padres envejecen, deben considerar y preparar los
futuros cuidados y el alojamiento de su hijo.
A medida que los niños con parálisis cerebral maduran, los
siguientes servicios pueden ayudar en la promoción de la
independencia y una vida más funcional: servicios de asistencia
personal, tratamiento continuado, formación educacional y
vocacional, servicios para una vida independiente, asesoramiento,
transporte, programas de recreación y tiempo libre y oportunidades
laborales.
Los padres con niños que han llegado a la adultez pueden desear
consultar a un abogado sobre tutela y planificación de los bienes.
Los padres de los niños que cumplen 18 años y no pueden cuidarse
por sà mismos, necesitan presentar un pedido de tutela ante el
sistema judicial local para seguir a cargo de los cuidados de su
hijo.
En los casos en los que el niño con parálisis cerebral sobrevive
a su cuidador principal, o cuando dicho cuidador ya no puede cuidar
del niño, las opciones pueden ser los hogares-refugio para grupos,
la atención de una persona a cargo o la atención en una
institución. Afortunadamente, existen agencias gubernamentales y
sin fines de lucro para ayudar a los enfermos con parálisis
cerebral y a sus familias a manejar las necesidades de
atención.
Si conoce a un niño o al padre de un niño con parálisis
cerebral, puede tener muchas preguntas referidas a la enfermedad y
el desarrollo del niño. Una de las cosas más importantes que hay
que comprender es que la mayorÃa de los niños con parálisis
cerebral tiene el potencial de aprendizaje y desarrollo personal.
Al aprender todo lo que sea posible sobre la enfermedad y entender
las limitaciones de los niños con parálisis cerebral, apoyando al
mismo tiempo sus esfuerzos, los padres pueden ayudarles a lograr su
máximo potencial.
Actualizado y revisado por:
Steven Bachrach, MD
Fecha de revisión: marzo de 2006
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