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El lupus

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Aquella mañana estaba siendo muy dura para Chantelle. Tenía las manos tan agarrotadas que apenas consiguió marcar la secuencia de números necesaria para abrir su casillero. Y luego no pudo mover los dedos lo bastante deprisa como para tocar bien el clarinete. Parecía como si, desde que había empezado a practicar con su banda de música a principios del verano, sus manos y pies le hubieran empezado a doler por las mañanas. También estaba cansada constantemente y, por mucho que durmiera, seguía teniendo sueño y molestias por todo el cuerpo.

Chantelle explicó a su médico que le dolían las manos y los pies y que estaba cansada todo el tiempo. El médico le mando un análisis de sangre y, al cabo de pocos días, le indicó que podría padecer lupus.

¿Qué es el lupus?

El lupus es una enfermedad del sistema inmunitario que afecta aproximadamente a 1,5 millones de estadounidense; casi el 90% de las personas diagnosticadas de lupus son de género femenino. Normalmente el sistema inmunitario de una persona funciona fabricando células inmunitarias y anticuerpos, unas sustancias especiales que luchan contra los gérmenes y combaten las infecciones.

Pero, cuando una persona tiene lupus, el sistema inmunitario se pone a trabajar a toda marcha y se acaba descontrolando, de modo que no es capaz de distinguir entre las células normales y sanas del propio organismo, por un lado, y los gérmenes que pueden provocar infecciones, por el otro. Por lo tanto, el sistema inmunitario responde fabricando autoanticuerpos que atacan a las células normales del cuerpo.

Existen tres tipos de lupus:

  1. Lupus eritematoso sistémico

    También conocido por sus siglas: LES, se trata del tipo de lupus al que se refiere la mayoría de la gente cuando habla sobre esta enfermedad. Recibió su nombre en el siglo XIX, cuando un médico francés pensó que la erupción facial que presentaban algunos pacientes con lupus se parecía a la mordida o el arañazo de un lobo (ya que, en latín, "lupus" significa lobo y "eritematoso", rojo).

    El LES es el tipo de lupus más grave de todos. Al igual que Chantelle, aproximadamente 15% de los afectados por LES empiezan durante la adolescencia. El LES puede afectar la piel, las articulaciones y los tendones. Y también puede afectar a otros órganos como el cerebro, el corazón, los pulmones y los riñones.

  2. Lupus cutáneo (o de la piel)

    Este tipo de lupus es una enfermedad cutánea que cursa con erupciones o sarpullidos en la cara, el cuello, el cuero cabelludo y las orejas. Hay dos tipo de lupus cutáneo: el lupus eritematoso discoide (LED), que puede provocar cicatrices; y el lupus eritematoso cutáneo subagudo (LECS), que no provoca cicatrices.

    El lupus discoide es una forma mucho más rara de lupus que el LES, aunque aproximadamente el 10% de las personas con lupus discoide acaban desarrollando una forma leve de LES. El lupus discoide no afecta a otros órganos corporales del mismo modo en que el LES.

  3. Lupus medicamentoso (o iatrogénico)

    Este tipo de lupus está provocado por una reacción a determinados tipos de fármacos. Por ejemplo, algunos tipos de medicamentos anticonvulsivos y de medicamentos contra el acné pueden desencadenar este tipo de lupus en algunos adolescentes. Este tipo de lupus es similar al LES en sus efectos sobre el organismo pero, en cuanto la persona deja de tomar el medicamento, los síntomas suelen remitir.

¿Cuál es la causa del lupus?

Nadie sabe realmente cuál es la causa del lupus. Los investigadores consideran que algunas personas son más proclives que otras a desarrollarlo debido a factores ajenos a su control, como:

  • el género: hay muchas más mujeres que hombres que desarrollan lupus; por cada hombre afectado por esta enfermedad, hay 10 mujeres que la desarrollan.
  • la concentración de estrógenos: esta hormona femenina puede ser un factor importante en el lupus; casi todas las mujeres que lo desarrollan se encuentran en la edad fértil.
  • la raza u origen étnico: el lupus ocurre más a menudo en las mujeres de origen africano, asiático o latinoamericano y en las indias americanas que en las mujeres de raza blanca que no son hispanas.
  • antecedentes familiares / genética: aproximadamente el 10% de la gente que padece lupus tiene un pariente afectado por esta enfermedad.
  • el estrés extremo o el hecho de padecer una infección importante: si una persona presenta una tendencia genética a desarrollar lupus, el hecho de someterse a un estrés extremo o a una infección importante puede ser el desencadenante de la enfermedad; de todos modos, también ha de estar presente la información genética necesaria para desarrollarlo. Algo que saben los investigadores sobre el lupus es que no se trata de una enfermedad contagiosa. Nadie te puede "pegar" o "pasar" ninguno de los tres tipos de lupus. Y, aunque en el lupus participa el sistema inmunitario, no es comparable a otras enfermedades donde también participa este sistema, como el SIDA.

Síntomas del lupus y forma de diagnosticarlo

El lupus puede ser difícil de diagnosticar porque sus síntomas pueden variar de una persona a otra. Y sus síntomas también pueden hacer pensar en que los afectados padecen otras enfermedades. Por ejemplo, la gente que desarrolla esta enfermedad, como Chantelle, se puede sentir débil y fatigada. Puede tener dolores musculares, pérdida del apetito, ganglios linfáticos inflamados y caía del pelo. A veces presenta dolores abdominales, nauseas, diarreas y vómitos.

Es posible que el médico lleve a cabo determinados análisis de sangre si sospecha que un paciente suyo podría padecer lupus y lo más probable es que remita al paciente a un reumatólogo. Los reumatólogos son médicos que tienen una formación especial para diagnosticar y tratar enfermedades autoinmunitarias como el lupus.

Debido a que los signos y los síntomas del LES pueden ser tan variados, el reumatólogo se fijará en los siguientes 11 signos específicos:

  1. erupción malar: una erupción sobre la nariz y las mejillas en forma de alas de mariposa.
  2. erupción discoide: esta erupción consta de áreas redondeadas, rojas y escamosas que pueden aparecer en la cara, el brazo, el cuero cabelludo y/o las orejas.
  3. fotosensibilidad: se refiere a una sensibilidad extrema a los rayos ultravioletas, como los procedentes del sol o de luces fluorescentes. La mayoría de las personas que tienen lupus son fotosensibles y el sol les empeora la enfermedad.
  4. llagas o ulceras en la nariz y/o la boca: no suelen doler y muchas personas con LES ni siquiera saben que las tienen.
  5. artritis: esta afección hace que las articulaciones duelan, sobre todo las de las manos y los pies. A diferencia del tipo de artritis que a veces desarrollan las personas mayores, no se trata de una artritis que lesiona los huesos. La mayoría de la gente que padece LES presenta algún grado de artritis.
  6. serositis: acumulación de fluido en las capas o membranas serosas que envuelven el corazón, los pulmones o el abdomen.
  7. problemas renales: pueden ser leves o graves. La mayoría de las personas con LES acaban desarrollando problemas renales, pero solo aproximadamente a la mitad de ellas presentará daños renales permanentes.
  8. problemas neurológicos: problemas relacionados con el cerebro y el sistema nervioso, como las convulsiones.
  9. problemas sanguíneos: el LES puede cursar con disminución en la cantidad de glóbulos rojos (anemia), glóbulos blancos o plaquetas.
  10. problemas del sistema inmunitario: los análisis de sangre pueden indicar que el sistema inmunitario no está funcionando como debería.
  11. prueba ANA positiva: esta determinación sanguínea indica la presencia de un tipo de anticuerpo especifico (los anticuerpos antinucleares). Aproximadamente el 95% de las personas con LES dan positivo en esta prueba.

Cualquier persona que presente cuatro o más de los síntomas o signos anteriores tiene bastantes probabilidades de padecer LES. De todos modos, la mayoría de los pacientes no los presentan todos.

Tratamiento del lupus

El tipo de tratamiento que recibe un paciente suele depender de la gravedad del lupus y de qué sistemas corporales están afectados. Casi todas las personas con LES toman algún tipo de medicamento que ayuda a controlar el lupus. Los pacientes que presentan dolor articular suelen aliviarse el dolor tomando paracetamol (que se vende con marcas comerciales como Tylenol) o ibuprofeno (que se vende con marcas comerciales como Advil o Motrin).

Otros pacientes toman medicamentos contra la malaria (que se elaboraron para prevenir y tratar esta enfermedad pero que han demostrado que también ayudan a tratar el lupus). Estos fármacos suelen ayudar a tratar las erupciones cutáneas y el dolor articular.

Algunos reumatólogos recetan esteroides antiinflamatorios, unos medicamentos que ayudan a luchar contra la fatiga y la fiebre que presentan muchas personas con LES. A aquellas personas cuyo lupus repercute sobre importantes órganos corporales, es posible que también les administren otros fármacos inmunodepresores. Estos medicamentos impiden que el sistema inmunitario siga fabricando autoanticuerpos, que atacan a células sanas del cuerpo. De todos modos, se trata de unos medicamentos muy fuertes y que pueden tener importantes efectos secundarios, de modo que solo se utilizan cuando es realmente necesario.

Vivir con lupus

Además de tomar medicamentos, es posible que una parte importante del tratamiento del lupus implique hacer importantes cambios en el estilo de vida del paciente. Parte del manejo que lupus consiste en controlar los síntomas y prevenir las crisis, también conocidas como "brotes", "ataques" o "episodios". Una crisis es un período de tiempo en que empeoran los síntomas de la enfermedad. Durante un brote de lupus, el paciente se siente mucho más cansando y enfermo, tiene más fiebre y más molestias de que costumbre. Los brotes también pueden dañar importantes órganos corporales.

A mucha gente afectada por el lupus, el hecho de prestar atención a determinados hábitos relacionados con la salud la puede ayudar a prevenir la reactivación de gran parte de los síntomas del lupus. Ayuda mucho descansar lo suficiente, así como evitar ajetrearse y/o estresarse demasiado. Los hábitos de alimentarse bien y de hacer ejercicio con regularidad también pueden ayudar a evitar gran parte de los ataques.

La gente con lupus puede aprender a manejar su enfermedad para minimizar el impacto que tiene sobre sus vidas. Algunos adolecentes con lupus disponen de un equipo de profesionales de la salud, integrado por un reumatólogo, un nefrólogo (médico especializado en problemas renales), un enfermero y un trabajador social. Puesto que el lupus puede diferir de forma considerable entre distintas personas, estos equipos crean programas de tratamiento especiales basados en las necesidades individuales de cada paciente.

En lo que se refiere a mantenerse sano, a veces las cosas que la gente con lupus no puede hacer son igual de importantes que las que puede hacer. Los reumatólogos, por ejemplo, recomiendan que la gente con lupus no pase tiempo al sol a menos que lleve abundante protección solar y prendas de ropa protectoras, puesto que los rayos ultravioletas podrían desencadenarle nuevos brotes.

Las conductas de fumar, beber y consumir drogas están totalmente contraindicadas para un adolescente con lupus. El alcohol puede descompensar la concentración de determinados medicamentos, una situación de lo más peligrosa para una persona que padece lupus. El hecho de hacerse tatuajes o "piercings" también supone un riesgo importante debido al mayor riesgo de infección. Algunos de los medicamentos que recetan los médicos para tratar el lupus deprimen la respuesta del sistema inmunitario y no permiten que el cuerpo luche contra las infecciones como debería.

Los médicos también recomiendan que las chicas afectadas por el lupus no tomen anticonceptivos orales que contengan estrógenos, especialmente si contienen dosis elevadas de esta hormona. Los investigadores consideran que una cantidad excesiva de estrógenos podría empeorarles los síntomas del lupus. Aunque los anticonceptivos que contienen dosis reducidas de estrógenos podrían resultar más seguros, los médicos sugieren que las adolescentes que mantengan relaciones sexuales se deberían abstener de utilizarlos y acudir a métodos anticonceptivos alternativos.

Si se medican de la forma adecuada y prestan atención a los hábitos relacionados con la salud, la mayoría de los adolescentes con lupus pueden seguir yendo a su centro de estudios, disfrutar de muchas actividades, hacer deporte y salir con sus amigos.

Si sabes de un amigo o compañero de clase que tiene lupus, pregúntale cómo le puedes ayudar y ofrécele tu apoyo. Por ejemplo, si tiene un brote y falta a clase, el hecho de mantenerlo al día en lo que se refiere a los contenidos escolares, llevándole los apuntes y/o los deberes, le puede ser de gran ayuda.

Revisado por: AnneMarie C. Brescia, MD
Fecha de revisión: septiembre de 2011



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